Palliative extubation: five-year experience in a pediatric hospital / Extubação paliativa: experiência de 5 anos em um hospital pediátrico

Abstract Objective: To present the characteristics of pediatric patients with chronic and irreversible diseases submitted to palliative extubation. Method: This is a descriptive analysis of a series of patients admitted to a public pediatric hospital, with chronic and irreversible diseases, permanently dependent on ventilatory support, who underwent palliative extubation between April 2014 and May 2019. The following information was collected from the medical records: demographic data, diagnosis, duration and type of mechanical ventilation; date, time, and place of palliative extubation; medications used; symptoms observed; and hospital outcome. Results: A total of 19 patients with a mean age of 2.2 years were submitted to palliative extubation. 68.4% of extubations were performed in the ICU; 11 patients (57.9%) died in the hospital. The time between mechanical ventilation withdrawal and in-hospital death ranged from 15 minutes to five days. Thirteen patients used an orotracheal tube and the others used tracheostomy. The main symptoms were dyspnea and pain, and the main drugs used to control symptoms were opioids and benzodiazepines. Conclusions: It was not possible to identify predictors of in-hospital death after ventilatory support withdrawal. Palliative extubation requires specialized care, with the presence and availability of a multidisciplinary team with adequate training in symptom control and palliative care.

Resumo Objetivo: Apresentar as características de pacientes pediátricos portadores de doenças crônicas e irreversíveis submetidos a extubação paliativa. Método: Trata-se de análise descritiva de uma série de casos de pacientes internados em hospital público pediátrico, portadores de doenças crônicas e irreversíveis, dependentes de forma permanente de suporte ventilatório e que foram submetidos a extubação paliativa entre abril de 2014 e maio de 2019. Foram coletadas as seguintes informações do prontuário: dados demográficos, diagnóstico, duração e tipo de ventilação mecânica; data, hora e local de realização da extubação paliativa, medicamentos utilizados, sintomas observados e desfecho hospitalar. Resultados: 19 pacientes com idade média de 2,2 anos foram submetidos a extubação paliativa. 68,4% das extubações foram realizadas dentro da UTI, 11 pacientes (57,9%) evoluíram para óbito no hospital. O tempo entre a retirada de ventilação mecânica e o óbito hospitalar variou entre 15 minutos e 5 dias. 13 pacientes usavam tubo orotraqueal e os demais, traqueostomia. Os principais sintomas foram dispneia e dor e as principais drogas utilizadas para o controle dos sintomas foram os analgésicos opioides e benzodiazepínicos. Conclusões: Não foi possível identificar fatores preditores de óbito no hospital após a retirada do suporte ventilatório. A extubação paliativa demanda cuidado especializado com presença e disponibilidade de equipe multiprofissional com formação adequada em controle de sintomas e cuidados paliativos.

Considerações médicas, éticas e jurídicas sobre decisões de fim de vida em pacientes pediátricos / Medical, ethical and legal considerations regarding end-of-life decisions in pediatric patients / Consideraciones médicas, éticas y jurídicas sobre decisiones de fin de la vida en pacientes pediátricos

Resumo A partir do caso do bebê Charlie Gard, discutem-se aspectos relativos à tomada de decisão médica em pediatria, sobretudo em relação a pacientes portadores de doenças incuráveis e terminais. Foram considerados princípios bioéticos e do cuidado paliativo, além de questões jurídicas relacionadas a autoridade parental e obstinação terapêutica, sob a perspectiva do ordenamento jurídico brasileiro. O processo de tomada de decisões referentes a cuidado de fim de vida em pediatria deve contemplar compartilhamento de responsabilidades entre equipe de saúde e pais, com a participação da criança sempre que possível, buscando o princípio do melhor interesse. Deve-se evitar a judicialização de questões médicas, situação associada a desgaste e sofrimento de todas as partes envolvidas. Conclui-se que a tomada de decisão de final de vida em pediatria deve se pautar na busca do direito a viver com dignidade, mas, sobretudo, de mantê-la até o fim.

Abstract To discuss, in the case of the baby Charlie Gard, aspects to be considered in medical decision making in pediatrics, especially in patients with incurable and terminal diseases. Bioethical principles and Palliative Care were considered, as well as legal issues related to parental authority and therapeutic obstinacy, from the perspective of the Brazilian legal system. Decisions related to end-of-life care in pediatrics should be a process of sharing responsibilities between the health team and parents, with the participation of the child whenever possible, seeking the principle of the best interest. Judicialization of medical issues must be avoided, as it is associated with attrition and suffering for all parties involved. End-of-life decision-making in pediatrics should be based on the search for the right to live with dignity, but, above all, to maintain it until the end of life.

Resumen A partir del caso del bebé Charlie Gard, se discuten aspectos relativos a la toma de decisiones médicas en pediatría, sobre todo en pacientes portadores de enfermedades incurables y terminales. Se consideraron los principios bioéticos y de los cuidados paliativos, además de las cuestiones jurídicas relacionadas con la autoridad parental y la obstinación terapéutica, desde la perspectiva del ordenamiento jurídico brasileño. El proceso de toma de decisiones referidas a los cuidados en el fin de la vida en pediatría debe contemplar responsabilidades compartidas entre el equipo de salud y los padres, con la participación del niño siempre que sea posible, buscando el principio del mejor interés. Se debe evitar la judicialización de cuestiones médicas, situación asociada a desgaste y sufrimiento para todas las partes involucradas. Se concluye que la toma de decisión de final de vida en pediatría debe guiarse por la búsqueda del derecho a vivir con dignidad, pero, sobre todo, de mantenerla hasta el final de la vida.

Traumatismo cranioencefálico grave em crianças e adolescentes / Severe traumatic braininjury in children and adolescents

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: Apresentar uma revisão crítica do traumatismo cranioencefálico (TCE) em crianças e adolescentes, enfocando o trauma grave, as taxas e os aspectos relacionados com a mortalidade e as principais medidas terapêuticas. CONTEÚDO: Revisão sistemática dos artigos incluídos no MEDLINE, SciELO e Lilacs, no período compreendido entre 1985 e 2006, utilizando as seguintes palavras-chave: traumatic brain injury, craniocerebral trauma, children e mortality, além dos principais livros-texto sobre o assunto. Foram analisados também os Guidelines of Brain Trauma Foundation de 2000 e 2003, sendo selecionados os principais trabalhos citados. O traumatismo cranioencefálico é uma das principais causas de morte e seqüelas em crianças e adolescentes. As taxas de mortalidade variaram entre 10 por cento e 55 por cento, principalmente em razão dos critérios de seleção utilizados, da gravidade dos pacientes e dos locais onde foram realizados os estudos. Em geral, a mortalidade em crianças foi menor que as descritas em pacientes adultos. Os principais fatores relacionados com a mortalidade em crianças foram a pontuação na escala de coma de Glasgow, a hipotensão arterial, o edema e ingurgitamento cerebral difusos e a baixa pressão de perfusão encefálica. O tratamento do TCE grave visa a correção dos fatores relacionados com a lesão cerebral secundária. CONCLUSÕES: Os fatores relacionados com melhor prognóstico em crianças ainda permanecem inconclusivos, havendo algumas divergências entre os estudos. Grande parte destes fatores é corrigível ou evitável, com reanimação hídrica inicial agressiva, tratamento cirúrgico em tempo hábil, monitorização e cuidados intensivos adequados.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: Present a critical review of traumatic brain injury (TBI) in children and adolescents, focusing on severe TBI, the mortality and the factors related with poor outcome. CONTENTS: It was made a systematic review in MEDLINE, SciElo e Lilacs, with the key words: traumatic brain injury, craniocerebral trauma, children and mortality. The most important articles related in the Guidelines of Brain Trauma Foundation (2000 e 2003) were selected too. TBI is one of the most important causes of mortality and morbidity in children and adolescents, and morbidity in children and adolescents. The mortality variation was between 10 percent and 55 percent, depending of the patients select criteria, trauma severity and units where the studies were made. The children mortality was, in general, lower than that found in adults and the most important factors related with an increased mortality were: Glasgow Coma Score, hypotension, cerebral swelling and lower cerebral perfusion press. Severe TBI endpoint treatment is to correct the secondary brain lesions related factors. CONCLUSIONS: The factors related with better outcomes in children with severe TBI are still obscures, despite the large number of studies, large numbers of studies. Many of these factors can be avoided or correct by aggressive fluid resuscitation, surgery treatment, monitoration and adequate intensive care.